Malattie rare e farmaci orfani

Le malattie rare sono oltre cinquemila.
In Italia, tra ammalati e familiari, coinvolgono circa 5 milioni di persone.
Chi è affetto da una malattia rara è un malato come tanti altri,
ma a differenza degli altri è doppiamente sfortunato: ha una malattia difficile da diagnosticare e difficile da curare.
Quest’ultima difficoltà è la più dura da accettare giacché i farmaci sono spesso indisponibili unicamente per ragioni di mercato.
Sono appunto orfani di chi possa produrli.
Siamo di fronte ad una situazione gravemente discriminatoria che stride con gli avanzamenti storici del paese Italia.

Sui problemi aperti questo libro registra contributi importanti di scienziati, di esperti, di politici, di esponenti del volontariato, e si propone come utile punto di riferimento per un futuro più giusto e più evoluto.